 |
Wat heeft dit nu met elkaar te maken, hoor ik je denken. Ik probeer het je onderstaand uit te leggen. |
De meeste MS collega’s, ik ook, weten nog precies op welke datum ze de diagnose MS kregen. Ik kreeg mijn diagnose op 16 november 2006. Woensdag de 16e was dat precies 16 jaar geleden. Sweet Sixteen, maar dan zonder feestje.
Zoals zoveel MS collega’s was het niet zo dat ik op 15 november 2006 klachten kreeg en de 16e de diagnose. Bij sommigen zitten tussen de 1e klacht en de diagnose enkele maanden.
Bij anderen, bij mij ook, zit er jaren tussen.
Als MS-collega’s elkaar voor het eerst tegenkomen, stellen ze vaak twee vragen: ‘hoe lang weet je het al’ en ‘hoe lang heb je het al’. In mijn geval: ik weet het zestien jaar en ik het al zeker 19 jaar, mogelijk al langer.
Dat er zo’n lange tijd tussen de 1e klacht en diagnose zit, heeft alles te maken met de vaagheid van de symptomen. Ik was al jaren moe. Niet gewoon moe zoals de meesten dat wel eens zijn, maar dood en doodmoe zonder dat daar een aanwijsbare reden voor was.
Ik had in die periode ook een abonnement op de huisarts: van vermoeidheid, naar balansproblemen, pijn en oogklachten. Alles kwam langs, maar de optelsom leidde nooit tot het advies om naar een neuroloog te gaan.
Uiteindelijk waren het toch de oogklachten (wazig zien terwijl de bril goed was) tot een verwijzing naar de oogarts en vervolgens naar een MRI en vervolgens naar een neuroloog.
En toen vielen al die warrige puzzelstukjes op hun plek.
Daarom was ik al een paar keer gevallen, daarom was ik altijd zo moe, daarom was mijn handschrift zo slecht, daarom ging het hardlopen steeds slechter, daarom vergat ik zoveel, etc. Niet leuk om te horen maar wel een bevestiging: ‘ik ben niet gek’, er is een medische oorzaak voor al mijn klachten.
Maar goed, woensdag de 16e, Sweet Sixteen; 16 jaar officieel MS. Ik vergeet deze datum nooit, maar doe er ook niets mee. Vandaag ging ik fietsen met mijn driewiel-fietsvriendin L.
We hebben dezelfde fiets en maken graag samen een tochtje. Soms met z’n tweeën maar vaak ook met driewielfiets-vriend J. Dan zijn we de Drie Driewielers.
We hebben veel bekijks. Fietsen combineren we altijd met een voor mij broodnodige plaspauze. En als we dan bij een cafeetje zijn en de blaas weer leeg is, kun je net zo goed de plaspauze combineren met een koffiepauze. Bij ons favoriete koffietentje krijgen we daar ook een toefje slagroom bij. Wat wil een mens nog meer.
Mijn fiets rammelt al een tijde, eigenlijk al ruim een jaar, links achter. Maar de fiets fietst er niet minder goed door. Ik rammel zelf ook, dus dat komt goed uit. Woensdag rammelde de fiets iets meer dan anders.
We hebben als twee vrouwen met twee linkerhanden de fiets nog bekeken maar zagen niets vreemds. Ja, het linker spatbord leek iets losser te zitten dan het rechter spatbord,
maar niet alarmerend. Dachten we, met onze ‘kennersblik’.
Na de koffie gingen we ieders ons eigen weg. Ik deed nog een paar boodschappen bij het Kruidvat, het was lunchtijd, dus naar huis. Jawel, nog geen 100 m verder, tegenover een ander lunchtentje (toeval bestaat niet) brak het linker spatbord af. Ik kon niet voor- of achteruit.
Ik had de tegenwoordigheid van geest om de pechhulpdienst te bellen. Het een en ander uitgelegd, ze zouden binnen een half uur komen. Maar omdat mijn fiets op een plek stond waar de pechdienst niet kon komen, hebben twee omstanders mijn fiets verplaatst naar de weg.
Gelukkig heb ik altijd mijn stok bij me, anders was ik ter plekke omgevallen dus ik hobbelde achter ze aan. Het voordeel van een driewielfiets is dat je de fiets ook als stoel kunt gebruiken. In tegenstelling tot een gewone tweewieler valt de fiets niet om. Dus toen begon het wachten op de pechdienst.
Ik voorzag wel een probleem, want als de pechdienst mijn driewieler op zou halen, dan kon ik geen kant op. Het is vanaf het dorp te ver om naar huis te lopen, zelfs met een rollator kan ik dat niet meer en ik had dus alleen mijn stok bij me. Woensdag de 16e werd zo dus vrijdag de 13e.
Gelukkig was de partner van fietsvriendin L. bereid om me op te komen halen. Uiteindelijk heeft de pechdienst een soort van noodreparatie uitgevoerd zodat ik verder kon fietsen.
En dus zelfstandig naar huis kon komen.
Het afgebroken spatbord (metaalmoeheid en dat terwijl mijn fiets pas 2,5 jaar oud is) ligt in de woonkamer. Ik fiets dus zonder. Maar voor nu is dat prima. Nu maar hopen dat de uiteindelijke reparatie niet te duur is.
Omdat de fiets van mijzelf is en niet via de WMO moet ik het zelf betalen. Ik zal uiteraard bij fabrikant Van Raam wel een klacht indienen. De garantie is verlopen, maar een na 2,5 jaar door metaalmoeheid afgebroken spatbord moet toch niet kunnen. Ik heb MS, mijn fiets niet.
Al met al was deze escapade op de een of andere manier wel confronterend. Ik ben in dit soort situaties toch afhankelijker van anderen dan ik zou willen. Ik ben nog geen 60 en kan dus zonder fiets of scootmobiel niet zelfstandig van het dorp naar huis. Zelfs niet met een rollator.
Een onverwachte situatie zoals deze vraagt (te) veel denkwerk van me. Plannen, overzicht, een besluit nemen. Dat ging met heel veel moeite gepaard. Ik was de rest van de dag en de dagen daarna total loss.
Vroeger kon ik bijeenkomsten voor 100 artsenbezoekers organiseren. Nu kost het simpelweg regelen van pechhulp en het weer naar huis kunnen komen al mijn energie.
Samenvattend: Sweet sixteen werd vrijdag de 13e.
Gelukkig kan ik ook zonder spatbord nog prima fietsen. En daar word ik blij van. Driewielfiets-vriend J. verwoordt het zo: 'als ik fiets, voel ik me niet ziek'. Zo is dat! Lopen gaat moeizamer, zelfs met rollator en kost me bergen energie. Maar van fietsen krijg ik energie. En hoe leuk is het dan om met de Drie Driewielers op pad te gaan. Helemaal als we eindigen met koffie met slagroom.