 |
Pippie Langkous, Wicky de Viking, Juffrouw Jannie, Johan Cruijff. Wat deze namen met elkaar te maken hebben, leg ik je uit. |
Ik heb een passie. En dat is reizen. Niet ‘gewoon’ naar een huisje, maar naar niet-Westerse landen. Of naar Spaanstalige landen. Dit omdat ik een beetje steenkolen-Spaans spreek (verstaan is iets anders) en omdat mijn lijf goed gedijt bij mooi weer. In tegenstelling tot kouder weer. Dan verkramp ik, heb ik meer pijn en dat vreet energie, waarvan ik niet zoveel heb.
Maar goed, die niet-Westerse landen dus. In het kader van ‘nog één keer’. Ik was vorig jaar al van plan om dit jaar met mijn jongste naar Azië te gaan. Marokko, samen met manlief, stond oorspronkelijk voor 2025 in de planning. Dan word ik 60.
Die planning kan in de prullenbak Dat was vóór de GTV: De Grote Terugval. Sinds de GTV durf ik het niet aan om uit te stellen van dat wat ik (hoop ik) nu nog kan. Mijn balans is zoveel slechter dan 4 maanden geleden en ik weet niet wat de toekomst brengt.
Ik schreef het eerder, ik ben voor het eerst in mijn 20-jarige MS-carrière het vertrouwen in mijn lijf een beetje kwijt. Ben voor het eerst in zo’n korte tijd zó achteruit gegaan. Met dank aan de GTV. Om te omdenken en in de woorden van Cruijff, ‘elluk nadeel heb se foordeel’. In 2024 dus en naar Marokko en naar Azië.
Marokko dus. Twee jaar geleden waren we als gezin ook in Marokko, een 8-daagse reis. Met 1 overnachting in een super de sjiek hotel aan de rand van de duinen in Merzouga-woestijn. Nu gaan we 2 weken. En weer naar de woestijn.
In de woestijn slapen staat al jaren op mijn bucketlist. In zo’n berbertent of buiten onder de sterrenhemel. Dat lijkt me zo gaaf. Nu is dat voor mij een soort van een uitdaging om de simpele reden dat ik als gevolg van MS nogal wat incontinentie problemen heb.
Ik moet er ’s nachts dus wel eens uit. De uitdaging zit er voor mij om ’s nachts met mijn wankele balans naar de wc te gaan. Mogelijk zo’n hurk wc. Maar a la Pippi Langkous: ‘ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het wel kan’.
Ik krijg iedere 3 maanden een grote anonieme doos met incontinentiemateriaal. Ik kan als ik wil zelfs echte luiers bestellen. Als ik die ’s nachts draag, moet ik enigszins droog de nacht doorkomen. Ik zie mezelf al, door gebrek aan balans, naar de hurk-wc kruipen of desnoods achter een tent een plasje doen. Waarop manlief me bemoedigde door te wijzen op aanwezige beestjes, slangen en schorpioenen. Fijn, bedankt.
Toen kreeg ik zoals Wicky de Viking een brainwave. Als ik nu mijn rolstoel voor de tent zou zetten, dan zou ik deze als rollator kunnen gebruiken om naar de wc te lopen. Ik was trots op mezelf, wat een vindingrijkheid.
Tot ik dit superidee deelde met mijn jongste. 'Mam', reageerde ze, 'je slaapt in een tent ik de woestijn'. 'Ja', antwoorde ik, 'die woestijn, daar is me om te doen'. Jongste: 'met een rolstoel in het donker door het mulle zand, hoe zie je dat voor je'.
Oh ja, dat had ik (in mijn rol als Juffrouw Jannie) even over het hoofd gezien. Tussen woord en daad of tussen willen en kunnen zit in dit geval de echte woestijn met veel zand. Niet bepaald rolstoelvriendelijk. Suf suf, duf duf. Dan moeten de Tena’s hun werk maar doen.
Nu zul je denken, wat een luxeprobleem, waarom zou je in ‘hemelsnaam in de woestijn willen slapen. Het 1e klopt. Het 2e is die afwijking van me. Nu zijn er meerdere reisorganisaties die rondreizen naar Marokko aanbieden.
Ik had er 3 uitgekozen. De 1e viel af omdat de adviseur me de reis meermaals bleef afraden. Tja, ik weet dat ik veel niet maar kan. Maar zet me op een terrasje in een willekeurige Marokkaanse (of Spaanse of Aziatische) stad of dorp en ik ben gelukkig. Laat de rest maar lopen.
De 2e organisatie had een perfect aanbod. De mevrouw van het reisbureau had geen probleem met de rolstoel en vertelde heel enthousiast over slapen in de woestijn. Over de sterrenhemel. Ik werd helemaal blij.
Ik zag mezelf al liggen. Ik had nog wel gevraagd of het sanitairgebouwtje in de buurt van de tenten stond. Dat was zo. Probleem opgelost. Toen ik vroeg of we met jeeps naar het desert-kamp vervoerd zouden worden, was het antwoord: 'nee, je mag kiezen: zittend op een kameel of lopend.
Maar we gaan niet ver de woestijn in, maar een uur'. Nu is het 1e geen optie gezien mijn zeer beperkte balans en de 2e optie wordt het ook niet. Als je slecht ter been bent (wat klinkt dat officieel) heeft ‘maar een uur’ een andere betekenis dan voor een gezond persoon.
Bleef de 3e optie over. Koning Aap. Met deze organisatie reisden we 2 jaar geleden ook. Dat hotel dus aan de rand van de woestijn. Naast het hotel stonden tenten. Ik vroeg de reisadviseur of we de keuze hadden: slapen in het hotel (voorkeur van manlief, die houdt niet van beestjes, schorpioenen en slangen) of slapen in de tent.
'Nee, er is geen keuze, we slapen in het hotel'. Jammer, jammer, jammer. Dit lost mijn plasprobleem natuurlijk wel op en het beestjes probleem voor manlief ook. Elluk nadeel heb se foordeel, aldus wederom Cruijff.
Om over die andere bucketlist reis (met de jongste naar Azië) nog maar te zwijgen, ook spannend. Het was op zich al een uitdaging om deze te kunnen boeken. Sommige reisorganisaties (o.a.: Koning Aap en Shoestring) doen niet moeilijk als ik meld dat ik een rolstoel meeneem.
Anderen (ik noem geen namen) doen er alles aan om mij te ontmoedigen. Ik snap het ergens wel, ze willen niet dat ik met mijn bagger-balans de groep tot last ben. Bij alle reisbeschrijvingen staat: 'niet geschikt voor rollator- en rolstoelgebruikers'. Ze mogen mij niet weigeren, maar welkom voelt het niet. Zij kijken naar wat niet kan. Ik kijk, vooral bij reizen, naar wat ik nog wel kan.
Dankzij de steun van manlief, mijn oudste en jongste en dankzij het meedenken van betrokken reisleiders, heb ik al een paar schitterende reizen mogen maken. Reizen waarbij ik meermaals als enige van de groep niet mee kon met een excursie. Maar zoals ik schreef: zet mij op een terrasje ergens in Verweggistan en ik ben helemaal blij. Met een beetje goede wil en met de juiste hulp is meer mogelijk dan in 1e instantie lijkt.
En het is gelukt, ook de Azië-reis is geboekt. Wat een geluk om naar Azië te kunnen en mogen gaan. Mijn jongste in de rol van metgezel, koffersjouwer en rolstoelduwer. We hebben een privé-chauffeur. Ik ga mee als pinautomaat. Het wordt een mooie maar ook uitdagende reis. Nog één keer dus.
Nu zullen jullie wel denken: wat een gezeur en gezever. Je hoeft het niet doen. Ik ben er echter ondanks de GTV nog niet aan toe om deze dromen op te geven. Dat reisvirus is hardnekkig. Ik weet niet wat de toekomst me qua MS brengt.
Of ik nog herstel van de huidige schub/terugval. Of dat ik blijf zoals ik nu ben. Of wacht me een verdere achteruitgang. Koffiedik kijken. Wat ik wel weet, is dat ik dit jaar nog 2 superreizen ga maken. Hoe gaaf is dat?
Er zullen genoeg uitdagingen zijn voor mij en voor mijn reisgenoten. Maar als ik het niet probeer, dan zal ik het nooit weten. Doen dus. Nog 1x. En in 2025 kamperen ergens in de duinen in Nederland of in de Wadi Rum in Jordanië? Wie zal het zeggen.