 |
Als gevolg van MS heb ik al jarenlang last van dubbelzien. |
De oogspieren die ervoor zorgen dat mijn oogbol meedraait met daar waar ik naar kijk, doen het niet meer zo goed. Dat komt omdat de oogzenuwen die de oogspieren aansturen, beschadigd zijn. En dat komt weer door MS.
Mijn ogen werken dus niet goed samen en het is raar om in de verte dingen dubbel te zien. Dat heeft ook effect op mijn balans. Als mijn ogen niet goed kunnen focussen, zie ik soms niet of er ergens een opstapje is of hoe hoog dat opstapje is.
Kijken vraagt bij mij meer energie dan bij iemand met ‘gezonde ogen’. Als ik me omdraai moet ik eerst focussen voordat ik verder kan lopen. Omdraaien en direct gaan lopen gaat niet. Dan val ik om.
Voor mij zijn mijn ogen ook de kanarie in de kolenmijn. Volgens een oude legende verbleven er in oude mijnen ook kanaries. Als deze stopten met zingen en fluiten, betekende dat voor de mijnwerkers dat er iets mis was. Wegwezen dus.
Voor mij zijn mijn ogen die kanarie. Als ik moe ben, merk ik dat eerst aan mijn ogen. Meer last van dubbelzien en daardoor waziger zien. Dan zou een normaal mens zeggen: ‘wegwezen’ of ‘op de plaats rust’. Maar die les moet ik nog steeds leren.
Met slechter zien, wordt mijn dus balans slechter. En dat is ook vermoeiend. Ik moet me concentreren als ik zonder de stok naar de groenbak loop. Of ’s avonds van de eettafel naar de bank is ook uitdaging.
En dat concentreren vraagt ook energie. Het is net als de kip en het ei verhaal. Is mijn slechte balans de trigger voor die vermoeidheid en daarmee de oogklachten of is het vice versa. Of spelen ze onder een hoedje. Ik weet het niet.
Het feit dat ik niet altijd (of bijna nooit) gehoor geef aan de waarschuwing van die kanarie, komt omdat ik toch nog vaak als een struisvogel mijn kop in het zand steek. Zoals nu, ik ben moe, wil toch deze blog schrijven en besluit mijn middagdutje nog even uit te stellen. Ik merk het nu ook al aan mijn ogen. En dan komt de kip weer om de hoek kijken.
Nu vind ik struisvogels, in tegenstelling tot kanaries en kippen, leuke beesten. Vroeguh, toen we in Badhoevedorp woonde en ik nog kon hardlopen, kwam ik al hardlopend langs een klein grasveldje met daarop struisvogels.
Schitterende dieren. Ik durfde echter niet te dichtbij de komen, bewonderde ze van een afstandje. Bij het reclamebureau waar ik later werkte, was de struisvogel een soort van mascotte. Het dier werd gebruikt in de advertenties die we in vakbladen plaatsten. Eigenwijs dier, eigenwijze kop, eigenwijs reclamebureau. Ik heb er jaren met plezier gewerkt.
Ik ben ook een struisvogel als ik mezelf nog steeds niet reken tot de groep ‘mensen met een beperking’. Of ‘mensen die slecht ter been zijn’. Een paar jaar geleden was ik bij een lokaal fietsevenement, ik met mijn driewieler.
De toenmalige wethouder deed zijn woordje (dat doen ze altijd, de pers was immers aanwezig). Op een gegeven zei hij: 'dit evenement is ook toegankelijk voor mensen met een beperking'. Hij keek mijn kant op. Ik keek achter me, op zoek naar die mensen met een beperking. Die waren er niet. Het kwartje viel, hij had het over mij. Slappe hap.
Toen ik weg ging bij het reclamebureau liet ik ook de struisvogel los als favoriet dier. De pinguïn kwam daar, sinds oudste op de basisschool zijn spreekbeurt over pinguïns hield, voor in de plaats. Onze hele familie werd pinguïn-fan.
In de loop der jaren ontwikkelde de rest van de familie zich echter verder, ik ben in de pinguïn-fase blijven hangen. Hetgeen ertoe leidt dat kids en aanhang met kerst (al)weer sokken krijgen met pinguïns en/of koffiemokken met pinguïns.
Ze zijn wel zo goed opgevoed dat ze de kerstvrouw bedanken, waarschijnlijk denkend, waar laat ik deze meuk. De kerstvrouw kreeg van de kerstman een boek over Pinguïns en de Mens. Geschreven door de enige Nederlandse Pinguïn-journalist.
Dat klinkt als een droombaan. Als ik ‘s avonds waggelend en wankel door de kamer loop, vergelijk ik dat loopje met die van een hoogbejaarde pinguïn. Kleine stapjes, heen een weer wiegend, mijn armen als extra steun gebruikend.
Zelfs nu ik in de tuin een stok nodig heb en van de auto naar de voordeur de hand van Manlief, zelfs nu ik op straat niet zonder rollator kan, voel ik me geen mens met een beperking. Zelfs nu ik alleen op een driewieler kan fietsen. Zelfs nu de rolstoel al jaren een vaste reisgenoot is, voel me nog geen ‘mens dat slecht ter been is’. Dat zijn anderen.
Kortom, als ik de kanarie weer eens genegeerd heb, ik last krijg van mijn ogen en balans en dus de kip (of het ei) weer in beeld komt. En als ik aan het einde van de dag als die hoogbejaarde pinguïn voor de kamer waggel. Zelfs dan gedraag ik me als een struisvogel. Slecht ter been, een beperking? Nee hoor. Ik steek liever mijn kop in het zand.
Ooit leer ik het om te accepteren dat ik het lijf van een 90-jarige heb en het brein van een 85-jarige. Dat ik err alleen maar voordeel bij heb als ik beter omga met mijn beperkte energie. Dat ik moet luisteren naar die kanarie.
En dat MS vermoeidheid (neurofatigue) zowel van de kip als van het ei kan komen. Dat ik die struisvogel terug moet sturen naar Badhoevedorp. En dat ik erken dat een pinguïn-loopje voor een mens niet echt effectief is. Dat ik het dus zover niet moet laten komen.
Bij deze. Ik ga bankhangen. Oogjes dicht, snaveltjes toe.