 |
Als kind zijnde had ik een droom, namelijk moeder worden. |
Van die droom is helaas niks gekomen. Waarom niet hoor ik je denken. Ik zal je vertellen waarom.
Als puber zijnde had ik heel veel menstruatieproblemen. De artsen gaven het op een slecht werkende eierstok en later op PCOS (cystes in de eierstokken). Ik had me hierbij neergelegd en ben vanaf mijn 14e de pil gaan gebruiken op aanraden van de gynaecoloog. Wat ik toen nog niet wist, was dat er veel meer gaande was.
Fertiliteitstraject?
We nemen een sprong in de tijd. Het is december 2014. Na ons huwelijk in oktober 2012 ben ik gestopt met de pil. Helaas raakte ik maar niet zwanger. Sterker nog,
mijn menstruatie bleef helemaal uit.
Ik kan me het 1e consult bij de huisarts nog goed herinneren. Ik had een afspraak met zijn vrouw in plaats van met hem. Ze galmde door de wachtkamer of ik eerst een zwangerschapstest wilde doen. Ik zag iedereen naar mij kijken. Ik kon wel door de grond zakken.
Ik wist zelf zeker dat ik niet zwanger was en toch moest ik die test doen. De test was negatief, iets wat ik al verwacht had. Ik werd doorverwezen naar een gynaecoloog. Die stelde PCOS vast en gaf aan dat hij mij door ging verwijzen naar de fertiliteitskliniek, want ik zou een handje nodig hebben om zwanger te kunnen raken.
Zo gezegd, zo gedaan. Samen met mijn man ging ik naar de fertiliteitskliniek waar we een heel aardige en bekwame gynaecoloog troffen. Ze stelde ons na de echo gerust. Er was nu geen PCOS-beeld te zien. Waarom ik niet ongesteld werd wist ze niet, maar ze gaf me er pillen voor mee en stelde voor om bloedonderzoek te doen. Helaas kwam de menstruatie niet op gang.
17 september 2015
De gynaecoloog zou me die middag bellen over de uitslag van het bloedonderzoek. De middag ging voorbij en het werd avond. Om 18.15 uur ging mijn mobiel. Wie zou dat nu zijn dacht ik nog? Het bleek de gynaecoloog en ze vroeg of ik samen met mijn man de volgende ochtend om 11.30 uur op haar eigen spreekuur in het ziekenhuis kon komen. Er waren afwijkende bloedwaarden gevonden.
Ik schrok me rot, mijn man ook. De volgende ochtend zat ik met knikkende knieën in de wachtkamer. De arts viel direct met de deur in huis. 'De afwijkende bloedwaarden horen bij een hypofyse tumor en wel een prolactinoom'.
Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. Toch bleef ik verder heel rustig. Ik vroeg haar naar de symptomen. Ze raadde mij aan om dit op internet op te zoeken, aangezien zij dit zelf nog nooit eerder bij een patiënt had gezien. Dat kan gebeuren. Om uit te sluiten of het inderdaad een prolactinoom was, werd er een MRI scan ingepland.
Craniofaryncheoom
Op 2 november 2015 was het zover. De MRI scan werd gemaakt. Twee weken later kreeg ik de uitslag. Helaas bleek het niet om een prolactinoom, maar om een craniofaryncheoom te gaan. Dit is een ander type hypofyse tumor die door de artsen ook wel hersentumor wordt genoemd in verband met de druk die de tumor op de omliggende weefsels zoals de oogzenuw en de hypofyse uitoefent.
De enige klachten die ik op dat moment had was een te lage schildklierwaarde en een te hoog prolactine gehalte. Om zeker te zijn dat mijn oogzenuw niet onder druk stond, werd er een gezichtsveldonderzoek ingepland. Tevens konden we direct door naar de neuroloog voor meer uitslag.
Hij gaf aan dat ik geopereerd zou worden. Niet in het ziekenhuis in Hengelo, maar in Enschede, omdat daar neurochirurgen werken die gespecialiseerd zijn op hypofyse tumoren. Ik werd op de wachtlijst gezet in Enschede, omdat ik geen zichtklachten had. Wel kreeg ik een endocrinoloog (hormoonarts) toegewezen in het ziekenhuis in Hengelo zolang het ziekenhuis in Enschede mij niet opgeroepen had.
1e operatie
In januari 2016 kon in eindelijk in Enschede terecht. Inmiddels was mijn schildklierfunctie verslechterd en mijn prolactine gehalte nog hoger geworden. Er werd een nieuwe MRI gemaakt en het gezichtsveldonderzoek werd opnieuw gedaan. Hieruit kwam naar voren dat de tumor gegroeid was.
Op 7 april 2016 was het D-Day. Mijn 1e hersenoperatie was een feit. Na de operatie bleek dat mijn hypofyse deels was uitgevallen en ik afhankelijk zou zijn van schildkliermedicatie en dat ik cortisol (stress-hormoon) nodig had.
Na mijn operatie probeerde ik mijn werkzaamheden bij mijn werkgever weer op te pakken. Dit viel vies tegen. Waar ik voorheen 36 uur werkte, kon ik nu amper 10 uur werken. Een aderlating voor een bezige bij zoals ik.
Ik kwam er gaandeweg achter dat ik me er bij neer moest leggen dat ik niet bij mijn werkgever kon blijven. Gaandeweg het traject voor spoor 2 (er zou een WIA aangevraagd worden) bleek dat ik achteruitging. Er werd toen besloten om het spoor 2 traject stop te zetten.
Niet weer een operatie
Maar goed ook dat het traject werd stopgezet, want in september 2017 bleek dat de tumor dusdanig gegroeid was dat ik niet meer in Enschede geopereerd kon worden. Ik werd doorverwezen naar het LUMC in Leiden. Uiteindelijk ben ik daar o[p 26 januari 2018 geopereerd door een vaardig neurochirurg. Na de operatie werd mij direct verteld dat er meer hypofyse uitval was ontstaan.
Ze zagen vrijwel direct dat het Anti Diuretisch hormoon niet meer werd aangemaakt. Ik plaste namelijk veel te veel. Inmiddels heb ik hier ook medicijnen voor gekregen. Na de 2e operatie had ik nog minder energie dan na de 1e operatie. Ik kon thuis amper de dag doorkomen en sliep heel veel.
Niet bij de pakken neerzitten
Ondanks alles ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik kon dan niet meer in loondienst werken, maar ik kon nog wel wat voor anderen betekenen. Tussen mijn 1e en 2e operatie in was ik bezig met een opleiding tot zwemtrainer.
In juni 20218 heb ik hiervoor mijn diploma gehaald. Ik sta nu 2-3 uur per week aan de badrand om training te geven en dat is wat lukt. Voor de rest stop ik de energie die ik heb in het huishouden en in het plaatsen van wat berichten op sociale media.
Kinderwens vaarwel gezegd
In januari 2019 hebben mijn man en ik een pittig gesprek gehad met de endocrinoloog van het LUMC in Leiden. Zij gaf aan dat mijn vrouwelijk hormonen niet meer werden aangemaakt. Dit zou wel weer kunnen herstellen, maar de kans op een natuurlijke zwangerschap was nagenoeg 0.
Ze raadde ons af om een vruchtbaarheidstraject in te gaan. Dat zou mijn lichaam absoluut niet gaan trekken. Daarnaast vroeg ze zich af of ik wel de energie zou hebben om een kind op te voeden.
Het is nu november 2021. Mijn man en ik zijn blij met het leven dat we leiden. Gaandeweg kwamen we erachter hoeveel energie het opvoeden van kinderen kost.
Ik was al helemaal gesloopt als we een paar uur bij onze neefjes en nichtjes waren geweest.
Ik weet nu dat het goed zo is. Ik geniet van mijn neefjes en nichtjes en geniet van de kleine dingen die het leven te bieden heeft.
Geschreven door Ilone Siers.