 |
Dit gaat over een totaal gebrek aan energie. Gewoon Opperdepop. |
Dit gaan niet over poppen of over die komische Lolllypop F1 filmpjes. Maar over een totaal gebrek aan energie. Gewoon Opperdepop. Niet omdat ik veel gedaan heb, of veel gesport heb. Nee, gewoon zomaar. MS-kadootje.
Als ik MS bij Bol.com besteld zou hebben, zou ik het retourneren in verband met teveel verborgen gebreken. Maar terugsturen gaat niet, moet er mee leven. En dat gaat in ups en downs.
Een van de MS-symptomen waar ik het meeste last van heb, is een chronische loodzware vermoeidheid. Natuurlijk is het balen dat lopen steeds slechter gaat, dat mijn balans zo slecht wordt. Ik kan al jaren niet meer werken en autorijden. Ik heb soms last van wazig en/of dubbelzien. Maar daar kan ik mee leven.
Ik ben niet de enige MS-patiënt die last van die vermoeidheid heeft. We zijn met velen. Veel mensen met andere vormen van NAH (niet aangeboren hersenletsel) waaronder MS valt, moeten hier ook mee dealen.
De beschadigingen in het centraal zenuwstelsel (hersens, oogzenuw en ruggenmerg) zorgen enerzijds voor fysieke klachten (lopen, balans). Die beschadigingen zorgen er anderzijds ook voor dat alles dat met cognitie (denken, plannen, etc.) te maken heeft, ook moeizamer gaat.
Je kunt het centraal zenuwstelsel vergelijken met een telefooncentrale of met het spoornet of het wegennet. Door fysieke schade zijn er omleidingen en wegafsluitingen. Signalen komen trager of niet door. Kortom: alles wat ik doe kost mij meer energie dan het kost bij gezonde mensen.
Daarnaast is er bij veel mensen met NAH iets mis met de accu. De meeste gezonde mensen staan na een nacht slapen enigszins weer uitgeslapen op. De batterij is weer opgeladen. Diezelfde batterij loopt gedurende de dag wel een beetje bij beetje leeg. Maar velen kunnen, zoals ik vroeger ook, na een werkdag bijvoorbeeld ‘gewoon’ nog sporten. Hoe dan?
Bij NAH-ers laadt de batterij, ook na een nacht slapen, niet meer volledig op. Moe naar bed en moe wakker worden. Vergelijk het met een oude accu. Die laadt nooit meer volledig op en loopt snel leeg.
Ik begin de dag met 20% van de energie die ik vroeger had. En dan is die energie ook nog sneller op. Die accu kan er ook zomaar, zonder vooraankondiging, mee ophouden. De Man met de Moker. Leeg = leeg. En het duurt lang voordat die oude batterij dan weer een beetje (nooit meer dan 20%) is opgeladen.
Bij mij is de energie dan gewoon op: opperdepop. Ik zit dan vol plannen, maar zoals de MS verpleegkundige ooit zei: energie die je niet hebt, kun je niet gebruiken. Die plannen blijven dan bij plannen. Mij rest dan bankhangen: ik ben geen hangjongere maar een hangvrouw van middelbare leeftijd.
Iedereen is wel eens moe, vaak met een reden. Maar deze NAH vermoeidheid is nergens mee te vergelijken. Moe zijn zonder reden. Er is voor dit fenomeen zelfs een woord: neurofatique. Het is een zware lichamelijke en mentale vermoeidheid. Wel willen maar niet kunnen.
Neurofatigue is ook niet, zoals gewone vermoeidheid bij gezonde mensen, op te lossen met het een dagje rustig aan doen of een nacht gewoon goed slapen. Als ik me, in verband met vermoeidheid, weer een keer af moeten melden voor iets leuks, zeggen mensen vaak: 'rust maar even goed uit'. Superlief bedoeld natuurlijk. Maar zo werkt het niet. Was dat maar zo.
Die loodzware vermoeidheid is gewoon niet leuk. Ik kan soms gewoon huilen van pure vermoeidheid. Alle energie is dan weg. Ik sta dan diep in het rood. Totale uitputting; dat is wat het is. Moe van het moe zijn.
Een gewone milde verkoudheid zorgt bij manlief hooguit voor een paar dagen malheur. Bij mij duurt het weken voordat ik weer een beetje op de been ben. Gezonde mensen die griep hebben gehad zeggen wel eens: 'ik heb wel een jas uitgedaan', maar ze hebben altijd nog een reservejas. Ik heb alleen een dun zomerjasje, geen reserve.
Deze vermoeidheid is aan de buitenkant voor de meeste mensen niet te zien. ‘Maar je ziet er helemaal niet moe uit’, terwijl ik op omvallen sta. Ik heb energie voor 1 activiteit op een dag. Daarvoor en daarna rust.
Ik herken me in de verhalen van mensen met post covid. Ook zij moeten dealen met die vervelende vermoeidheid. Ik prijs me gelukkig dat ik nog kan lezen. En dat ga ik straks doen. Bankhangen, beetje lezen, beetje Netflixen.
Om niet deze hele blog in de mineur te blijven... na regen komt zonneschijn. Mijn verkoudheid is gelukkig weer over. Het gaat qua energie iedere dag een beetje beter. Het komt wel weer goed. En straks gaat de zon echt weer schijnen. Wordt het toch nog een mooie zomer!