 |
Als het boek en de film: De 100-jarige vrouw die uit het raam viel / van de drup in de hoosbui. |
De meesten kennen het boek en de film wel. De 100-jarige man die uit het raam klom. Welnu, ik ben geen 100-jarige man, maar wel een vrouw die zich op dit moment 100 jaar voelt. En als ik zou proberen uit het raam te klimmen, zou ik daar direct uitvallen.
Ik ben sinds een paar dagen ook een 100-jarige vrouw die zelfs in huis vriendin Tena bij zich heeft. Ik schreef eerder over de schub waar ik middenin zit. Dit betekent een forse achteruitgang en dat wil geen mens. Van het rondje om het park naar het rondje om de school.
Na overleg met de MS-verpleegkundige en de neuroloog werd besloten dat ik een MRI kreeg (daarover in andere blog meer). Er is daarnaast op zich weinig dat een neuroloog naar aanleiding van een schub kan doen.
Althans, hij zou een andere medicatietherapie kunnen overwegen, nog even niets kunnen doen en de tijd zijn gang laten gaan of hij kan
- en dat gebeurt vaak - een ‘methylprednisolon’ kuur geven.
Het doel van zo’n kuur is als het ware het omgooien van het systeem, de harde schrijf te herschrijven om zo na een tijdje weer fris van start te kunnen. Het gaat niet om kleine doseringen, maar om doseringen van bijvoorbeeld 3 dagen van 1000 mg. En dat is geen kattenpis.
Ik heb aan het begin van mijn MS-carrière naar aanleiding van een schub op mijn ogen (dubbel zien) zo’n kuur gehad. Daarvoor moest ik 3x naar het ziekenhuis, het goedje krijg je per infuus.
Ik werkte toen nog, bedrijf en ziekenhuis zaten beide in Woerden, hoe makkelijk wil je het hebben. ’s Ochtends de prednison, daarna met infuuspompje nog in mijn hand naar mijn werk.
Dat ging 1 dag goed. Daarna stortte ik in, het is toch geen paracetamolletje. Ik bleef twee weken doodmoe thuis, herstel was er niet.
Later heb ik nog een tweede keer zo’n pred-infuus-kuurtje gedaan, zelfde bijwerkingen, geen resultaat.
Ik was kortom voor de rest van mijn leven genezen van deze, wat ze noemen, stootkuur. Maar omdat het nu toch om een heftige schub ging, vroeg de neuroloog me er toch nog over na te denken. En, hoe makkelijk, vers van de pers: de stootkuur kan nu in pilvorm.
Dus gewoon lekker thuis in plaats van 3x naar het ziekenhuis.
Nu was ik in dat weekeinde ook jarig, dus kom maar op met die pillen, althans manlief was zo lief om ze bij het ziekenhuis om te halen want mijn eigen huis-tuin-keuken-apotheek heeft deze niet op voorraad.
Het slikken van de pillen vormde geen enkel probleem. De verjaardagsgebakjes zorgden daar wel voor. Het rode hoofd (bekende bijwerking) kreeg ik wel cadeau, maar dat kon ook door de feestvreugde komen. De maandag na mijn verjaardag was ik er al vanaf. Dacht ik.
Woensdag ging het licht uit. Van kersverse 56-jarige werd ik een 100-jarige. En dan bedoel ik niet de 100-jarige man uit het boek. Ik weet niet wat er met mijn lijf gebeurde maar het voelde en voelt alsof ik er een extra grote schub bij kreeg, als verlaat verjaardagscadeau.
Ik schreef al eerder dat ik als een pinguïn loop, nu loop ik als een hoogbejaarde pinguïn, zelfs in huis met een stok. En dat is me nog nooit gebeurd.
Een hoogbejaarde pinguïn die zelfs in een huis niet zonder Tena kan. Om de simpele reden dat A mijn looptempo gereduceerd is tot 10 minuten van bank naar wc en dat B aldaar aangekomen de controle over de sluizen foetsie is.
Mijn balans was al niet zo best. Deze is nu echter volledig achter het grijze wolkendek verdwenen. Al zou ik willen, ik kan niet eens op het raamkozijn klimmen.
Zelfs niet op de bank, ik kan alleen op de bank ploffen. Voetje voor voetje beweeg ik me voort. Ik zak zo door mijn benen, lang staan gaat dus ook niet.
Ik ben giga dizzy en alles tintelt. Omdraaien is een ongelooflijke uitdaging. Ik doe dat op zo’n robotachtige manier. Voetje naar rechts,
voetje naar rechts en dat in slow motion.
Daarna moet ik me even vasthouden en stil blijven staan en echt even wachten tot mijn hersens toe zijn aan de volgende stap.
Ondertussen weer steun zoekend bij mijn stok, de stoel of de muur.
Omdat ik toch naar buiten wilde, eergisteren met de ‘groene-opoe-rollator’ dan maar een rondje om het blok geprobeerd. Keikapot kwam ik weer thuis. Niet van de regen in de drup maar van de drup in de hoosbui. Hoe dan?
Er is kortom iets ontzettend raars in mijn lijf aan de gang. Alsof er marsmannetjes zijn binnengedrongen, marsmannetje die de weg nog niet kennen. Of marsmannetjes die eerst in Amsterdam naar de coffeeshop gingen en nu volkomen stoned de boel aan het verstoren zijn.
Net zoals de winterstormen ons land teisteren, is het duidelijk dat er een prednison-storm door mijn lijf en brein tekeer gaat. Het schijnt buiten gevoelstemperatuur -10 te zijn, mijn gevoels-leeftijdstemperatuur is 100.
Het positieve daarvan is dat er in ieder geval iets gebeurt. Zoals ik al zei, dit kuurtje is geen paracetamolletje. En ik weet nu ook zeker dat ik geen placebo heb gekregen, maar het echte spul. Alleen was een mogelijke achteruitgang me van te voren niet verteld, wellicht gelukkig maar. Of niet. Zo zie maar weer, ieder lijf reageert anders.
Omdat ik doodmoe ben van een stukje van de bank naar de keuken om nog maar niet te spreken van een rondje om het blok met de opoe-rollator, betekent dat ook dat ik immense inspanningen lever.
En dat ik, hoe handig is dat, komende week niet naar buiten hoef om iets aan mijn conditie te doen. Ik heb geen personal trainer nodig, van de bank naar de keuken volstaat.
Toch hoop ik dat mr. Prednison snel mijn lijf verlaat. Deze kuur heeft wel iets weg van voorheen het presidentschap van die gevaarlijke gek Trump. Ik denk dat ik maar tot een impeachment procedure overga. Weg met die gek en weg met die stootkuur.
Voor nu sloopt mr. P. de boel cq mijn lijf, in films volgt na een ‘system shut down’ meestal een reset, dat zou al winst zijn. Daarna volgt hopelijk, ik kan niet wachten, het herstel.
Maar dat is nog koffiedik kijken, garantie tot de hoek van de straat. Want herstellen van de originele schub was toch het doel van deze niet-zo-pret-kuur. De Amerikanen hebben met Biden de 1e stap naar herstel gezet. Nu ik nog.
Mijn komende week (of weken) zal er als volgt uitzien. Met een kleedje op de bank, kopje thee ernaast en Netflixen maar. Af en toe een ‘marathon’ naar de keuken en de wc, om toch in beweging te blijven, om daarna weer te gaan rusten. Max zou het zo kunnen verwoorden; dit is kut in het kwadraat.
Buiten sneeuwt het, de P-storm zal ooit wel gaan liggen.